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Wenn Hoffnung zurückkehrt: Dr. Küllmar über Medizinalcannabis und die neue Lebensqualität bei Epilepsie
Erstellt am:22.06.2025- Zuletzt aktualisiert:24.07.2025
Epilepsie ist eine Erkrankung, die weit mehr als nur das Gehirn betrifft. Sie verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Familien grundlegend. Viele Patienten erleben trotz moderner Medikamente weiterhin Anfälle und massive Einschränkungen im Alltag. Die Suche nach neuen Wegen führt immer häufiger zum Thema Medizinalcannabis. Dr. Viviane Küllmar, erfahrene Schmerz- und Palliativmedizinerin, berichtet aus ihrer Praxis, wie Cannabistherapie bei Epilepsie wirkt, worin sich Cannabis und Opioide unterscheiden – und wie Patientinnen und Patienten durch neue Therapiewege Lebensqualität zurückgewinnen.
Diese ExpertInnen wurden für diesen Beitrag interviewed
Dr. Viviane Küllmar
Ärztin, Herzchirurgin - Uniklinikum Bonn
Liefert als Herzchirurgin medizinische Einschätzungen zu Cannabis-Wirkungen auf das Herz-Kreislauf-System.
Zum Profil
- Epilepsie bedeutet große Alltagsbelastung und Unsicherheit.
- Opioide helfen oft nur begrenzt und haben viele Nebenwirkungen.
- Medizinalcannabis kann Anfallshäufigkeit und Lebensqualität verbessern.
- CBD ist besonders gut untersucht und wirkt krampflösend.
- Patienten berichten von mehr Aktivität und weniger Angst.
- Therapie muss individuell und ärztlich begleitet erfolgen.
- Gesellschaftliche Akzeptanz und Aufklärung sind wichtig.
Ich will es mal so formulieren für mich ist Cannabis eine weitere Möglichkeit. Und gerade wenn es dann um Medikamente geht, wie Opioide mit ihren Nebenwirkungen, die wirklich nicht klein sind und auch nichts, wo man jetzt schnell mal mal eben darüber hinwegsehen könnte. Da ist es dann andersrum aber auch so, dass es auch manchmal schon reicht, die entsprechenden Medikamente, die man sonst dafür benutzt hat oder verordnet bekommen hat, komplett weglassen zu können.
Und alleine durch das, was die Menschen jetzt erleben im Sinne von frei werden, von sehr vielen sehr unangenehmen Nebenwirkungen, Symptomen. Es ist da halt so, dass ich das Gefühl habe, dass viele Menschen wirklich super super dankbar sind. Und das ist vollkommen unabhängig vom Alter und vom Geschlecht und vom Anliegen, dass es einfach etwas gibt, was besser funktioniert.
Und ich persönlich hatte es wirklich von Anfang an, sagen wir, ich fand das interessant. Ich fand die Möglichkeit absolut vorhanden und für mich war es so, dass es im Grunde aus dem chirurgischen Denken für mich so ein bisschen in biochemische das Denken sich gewandelt hat und man dadurch aber auch wirklich ganz klar sagen kann okay, ich sehe die Leute jeden Monat alle paar Wochen.
Man spricht mit den Leuten, man tauscht sich aus, aber man erlebt es auch wirklich an den Menschen selbst mit, wie unglaublich gut es den Menschen tut, zum Beispiel nach acht Jahren mal wieder durchschlafen zu können oder statt total, ja sagen wir mal Nebenwirkungs überladen irgendwo zu sitzen, mir jetzt erzählen zu können Du auch. Ich konnte zum allerersten Mal in meinem Leben mit meinem Kind Fußball spielen.
Und das sind eben so Sachen, die ich sag mal, die werden niemals in irgendeine medizinische Statistik und die werden niemals in irgendeine Studie so krass aufgenommen werden. Aber es ist jetzt ein aktives Erleben, dass ich einfach sage, es ist ein wirklich interessantes Thema. Es ist total wild diskutiertes Thema, aber es gibt halt vielen Menschen unglaublich tolle Möglichkeiten. Ich finde nach wie vor einen meiner Patienten besonders interessant.
Als Mensch, aber auch in dem, was er mir berichtet hat. Wenn man dann eben hört, dass Menschen mit starker Epilepsie, die sonst tagelang nach ihren entsprechenden Attacken, der sie nur noch mit Schmerzen zu Hause lagen und jetzt sagen können ich kann wieder Vollzeit arbeiten, die entsprechenden epileptischen Attacken sind viel weniger geworden und sind weniger intensiv geworden und sie haben eine weniger Nachwirkung.
Und egal was es dann am Ende heißt, finde ich das halt sehr beeindruckend, dass man dann wirklich ganz klar von seiner Richtung her sinnvoll, aber auch eben im ganzen lebensverändernden Medikationen ausgeht. Im Grunde fällt es mir immer schwer zu sagen, das ist was ganz Neues, weil ich halt doch so einige Patienten und Patienten betreue und da eben auch wirklich unterschiedlichste Krankheitsbilder erlebe.
Ich persönlich fand eine Situation besonders schön, als einer meiner eigenen Patienten mit starkem Parkinson auf einmal unter der Therapie selbst relativ entspannt mit mir sprechen konnte, weil er eben einfach von der gesamten Symptomatik des Parkinson weniger eingeschränkt war und sich wieder mit mir austauschen konnte, was vorher schon gar nicht möglich gewesen wäre. Und das ist das, wo ich momentan immer ja, sagen wir mal ein bisschen mit einem weinenden und einem lachenden Auge hinsehe, weil ich eben mitbekomme, was es für einen riesigen Unterschied macht im positiven Sinne für diese Menschen.
Und das ist aber trotzdem gerade bei älteren Personen oft noch als Droge abgestempelt, ist und man da sich von vornherein schon verweigert. Einfach nur deswegen, weil es eben diesen Ruf hat. Und das finde ich sehr schade, weil ich sage mal also mir fallen diverse Sachen ein, die ich ganz entspannt mit meinem Arzt aus Weiß in einer ganz regulären Apotheke kaufen könnte, die, wenn man die Chemie versteht und einzusetzen weiß, genauso als Droge benutzen könnte.
Es hat nur eben nicht diesen schlechten Ruf. Andersrum umso positiver, wenn mir dann jemand erzählt, dass er jetzt eine positive Entwicklung hat und man andersherum aber auch sagt, dass es nie das, dass man sagen könnte, es rettet jetzt alles an allen Krankheitsbildern und macht alles super. Aber es ist halt viel vielseitiger und viel gezielter einsetzbar, als ich das selbst auch jemals gedacht hätte.
Im Grunde formuliert ist das ziemlich treffend. Ich selbst bin auch immer so, dass ich auch in den Erstgesprächen, wenn die Menschen schon super super erleichtert sind, dass sie es überhaupt ärztlich verordnet bekommen, auch grundsätzlich immer sage, dass es niemals die Lösung für alles sein wird. Und das ist jetzt nie egal, was IM nachgesagt wird und egal von wem.
Ich gehe nicht davon aus, dass diese krassen Krankheitsbilder eigenständig heilen wird. In jedem Fall kann man aber den Menschen einfach die Möglichkeit geben, dass sie mehr von ihrem Leben genießen können. Und das ist ehrlich gesagt etwas, was für mich ganz viel mit Ärztin sein zu tun hat, darüber nachzudenken. Das heißt für mich eigentlich damit zu tun, einfach Mensch zu sein und zu überlegen was kann ich jetzt mit meiner Expertise und mit meinen Kontaktmöglichkeiten in jegliche fachliche Richtung ändern für diese Menschen?
Epilepsie – Herausforderungen im Alltag
Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Gehirns, die sich durch immer wiederkehrende Anfälle äußert. Die Ursachen sind vielfältig: genetische Faktoren, Hirnschädigungen, Stoffwechselstörungen. Für Betroffene bedeutet das: ständige Unsicherheit, Angst vor Kontrollverlust und oft ein Leben im Schatten sozialer Isolation. Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass sie sich zurückziehen, weil sie nicht wissen, wann der nächste Anfall kommt. Auch die Angst vor Stigmatisierung ist groß – viele fürchten, als „anders“ abgestempelt zu werden.
Die Behandlung beginnt meist mit sogenannten Antiepileptika. Diese Medikamente sollen die Anfallshäufigkeit senken. Doch nicht immer wirken sie ausreichend. In schweren Fällen, insbesondere bei therapieresistenter Epilepsie, kommen weitere Medikamente zum Einsatz – darunter auch Opioide, wenn starke Schmerzen oder andere Begleiterkrankungen bestehen.
Opioide in der Epilepsietherapie – Nutzen und Grenzen
Opioide sind starke Schmerzmittel, die seit Jahrzehnten in der Medizin eingesetzt werden. Sie wirken, indem sie an bestimmte Rezeptoren im Gehirn und Rückenmark binden. Das lindert Schmerzen, macht aber auch müde, benommen und kann zu Abhängigkeit führen. Dr. Küllmar erklärt: „Opioide sind in der Schmerzmedizin unverzichtbar, aber sie haben viele Nebenwirkungen. Gerade bei Epilepsie-Patienten sind sie problematisch, weil sie das zentrale Nervensystem zusätzlich dämpfen.“
Typische Nebenwirkungen von Opioiden sind:
- Müdigkeit und Benommenheit
- Verstopfung und Verdauungsprobleme
- Schwindel und Gangunsicherheit
- Übelkeit und Appetitlosigkeit
- Risiko von Abhängigkeit und Toleranzentwicklung
- Organschäden bei Langzeitgebrauch (Niere, Leber)
- Verschlechterung der Anfallskontrolle
Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass sie durch die Opioid-Therapie zwar weniger Schmerzen haben, aber im Alltag stark eingeschränkt sind. Sie schlafen viel, sind antriebslos und können alltägliche Aufgaben kaum bewältigen. „Es gab Tage, da konnte ich gerade mal die Waschmaschine anstellen – mehr war nicht drin“, berichtet eine Patientin. „Die Tabletten haben mich einfach nur müde gemacht.“
Medizinalcannabis – Neue Hoffnung für Epilepsie-Patienten
Im Gegensatz zu Opioiden bietet Medizinalcannabis einen anderen Ansatz. Die wichtigsten Inhaltsstoffe der Cannabispflanze sind THC (Tetrahydrocannabinol) und CBD (Cannabidiol). Sie wirken auf das sogenannte Endocannabinoid-System, das für viele Körperfunktionen wie Schmerzempfinden, Stimmung, Schlaf und Entzündungsreaktionen verantwortlich ist.
Dr. Küllmar schildert: „Ich sehe immer wieder, dass Medizinalcannabis bei Epilepsie-Patienten nicht nur die Anfallshäufigkeit senken, sondern auch die Lebensqualität insgesamt verbessern kann. Viele berichten, dass sie wieder durchschlafen können, weniger Angst haben und im Alltag aktiver werden.“
Wissenschaftlich belegt: CBD ist besonders gut untersucht. Studien zeigen, dass es die Erregbarkeit von Nervenzellen dämpft und so die Anfallsbereitschaft senkt. THC kann ebenfalls antikonvulsiv wirken, wird aber wegen seiner psychoaktiven Effekte meist niedriger dosiert.
Erfahrungen aus der Praxis: Was Cannabis für Patienten verändert
Ein Patient berichtet: „Es dauerte zehn Minuten und dann waren die Krämpfe weg. Ich war einfach nur geflasht. Ich wusste gar nicht, was ich sagen sollte.“ Vor der Cannabistherapie war es ihm unmöglich, Flaschen zu öffnen oder Bücher zu halten. „Ich konnte gar nicht mehr merken, was ich gerade schreibe. Da fehlten Buchstaben, da waren Lücken, wo keine sein sollten.“ Mit Cannabis konnte er wieder tippen, Flaschen öffnen, normal essen und Bücher festhalten. „Das war schon krass. Ich würde jedem raten, es einfach auszuprobieren – am besten in einer ruhigen Phase, zum Beispiel im Urlaub.“
Auch andere Patientinnen und Patienten berichten von ähnlichen Verbesserungen: Sie fühlen sich wacher, haben mehr Antrieb und können wieder am sozialen Leben teilnehmen. Viele reduzieren dank Cannabis die Dosis anderer Medikamente – und damit auch die Nebenwirkungen.
Individuelle Therapie: Warum die ärztliche Begleitung so wichtig ist
Die Einstellung auf Medizinalcannabis erfolgt immer individuell und unter ärztlicher Kontrolle. Die Dosis wird langsam gesteigert, um die optimale Wirkung zu erzielen. Regelmäßige Kontrollen sind wichtig, um Nebenwirkungen früh zu erkennen und die Therapie anzupassen.
Dr. Küllmar betont: „Gerade bei älteren Patienten oder Menschen mit mehreren Erkrankungen ist Cannabis oft besser verträglich als Opioide. Die Kombination beider Medikamente kann manchmal sinnvoll sein, um die Dosis der Opioide zu senken und Nebenwirkungen zu vermeiden.“
Patienten sollten offen mit ihrem Arzt sprechen und Veränderungen im Alltag dokumentieren. So kann die Therapie optimal eingestellt werden.
Die Bedeutung der Lebensqualität: Mehr als „nur“ weniger Anfälle
Viele Epilepsie-Patienten wünschen sich vor allem eines: ein normales, selbstbestimmtes Leben. Medizinalcannabis kann dazu beitragen, Alltagshürden zu überwinden. Eine Patientin berichtet: „Ich konnte endlich wieder mit Freunden ausgehen, Sport treiben und meinen Alltag selbst gestalten. Das Gefühl, nicht mehr von Tabletten und Nebenwirkungen bestimmt zu werden, ist unbezahlbar.“
Auch die Angehörigen profitieren: „Es ist schön zu sehen, wie mein Mann wieder lachen kann und mehr am Familienleben teilnimmt“, erzählt eine Ehefrau. „Die Cannabistherapie hat uns als Familie wieder näher zusammengebracht.“
Gesellschaftliche Akzeptanz und Stigmatisierung
Trotz der positiven Erfahrungen gibt es immer noch viele Vorurteile gegenüber Medizinalcannabis. Viele Menschen – auch Ärzte – verbinden Cannabis mit Drogenmissbrauch. Dr. Küllmar plädiert für mehr Aufklärung: „Medizinisches Cannabis ist ein sicheres, gut steuerbares Medikament. Die medizinische Anwendung ist nicht mit Freizeitkonsum zu vergleichen.“
Patienten berichten, dass sie sich im Bekanntenkreis oft rechtfertigen müssen. „Ich habe meiner Großtante erklärt, dass sie keine Angst vor Abhängigkeit haben muss – aber sie will es trotzdem nicht ausprobieren“, erzählt ein Patient. „Dabei zeigen Studien, dass es den Menschen wirklich besser geht.“
Herausforderungen im Alltag: Zugang, Kosten und Bürokratie
Der Zugang zu Medizinalcannabis ist in Deutschland seit 2017 gesetzlich geregelt. Patienten mit schwerwiegenden Erkrankungen wie Epilepsie können eine Verordnung erhalten, wenn andere Therapien nicht ausreichend wirken. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen ist möglich, aber oft mit bürokratischen Hürden verbunden.
Viele Patienten berichten, dass sie die Therapie zunächst selbst bezahlen mussten. Erst nach positiven Erfahrungen und erneuter ärztlicher Begründung wurde die Kostenübernahme genehmigt. „Es ist frustrierend, wie schwer es manchmal ist, an eine wirksame Therapie zu kommen“, so eine Betroffene. „Aber es lohnt sich, dranzubleiben.“
Wissenschaftliche Studienlage und offene Fragen
Die Studienlage zu Medizinalcannabis bei Epilepsie verbessert sich stetig. Besonders bei seltenen, therapieresistenten Epilepsieformen wie dem Dravet- oder Lennox-Gastaut-Syndrom ist die Wirksamkeit von CBD gut belegt. Dennoch gibt es weiterhin Forschungsbedarf, etwa zu Langzeitwirkungen, optimalen Dosierungen und Einsatzgebieten bei weiteren Nervenkrankheiten.
Dr. Küllmar fordert mehr Investitionen in die Forschung und eine stärkere Berücksichtigung der Patientenerfahrungen: „Nur durch den offenen Austausch zwischen Wissenschaft, Ärzteschaft und Betroffenen können wir die Therapie weiterentwickeln und noch mehr Menschen helfen.“
Vergleich in der Praxis: Was sagen Patienten und Ärztin?
Viele Patienten, die von Opioiden auf Cannabis umgestellt wurden, berichten von einem Gewinn an Lebensqualität. Sie fühlen sich wacher, aktiver und unabhängiger. Die Angst vor Nebenwirkungen und Abhängigkeit ist deutlich geringer. Dr. Küllmar bestätigt: „Ich habe Patienten erlebt, die nach Jahren erstmals wieder Hoffnung schöpfen. Sie können wieder arbeiten, sich um ihre Familie kümmern und haben weniger Angst vor Kontrollverlust.“
Gleichzeitig gibt es auch Patienten, bei denen Cannabis nicht die gewünschte Wirkung zeigt oder die Therapie abgebrochen werden muss. „Die Therapie muss immer individuell angepasst werden – was für den einen funktioniert, hilft dem nächsten vielleicht nicht“, so Dr. Küllmar.
Praktische Tipps für Betroffene: Einstieg in die Cannabistherapie
- Mit dem Arzt sprechen: Offen über Beschwerden und Wünsche sprechen, gemeinsam die beste Therapie finden.
- Langsam starten: Mit niedriger Dosis beginnen, langsam steigern, Wirkung und Nebenwirkungen beobachten.
- Geduld haben: Die optimale Einstellung kann einige Wochen dauern.
- Alltag dokumentieren: Veränderungen schriftlich festhalten, um die Wirkung besser einschätzen zu können.
- Regelmäßige Kontrolle: Enger Kontakt zur Ärztin, um die Therapie bei Bedarf anzupassen.
Fazit: Medizinalcannabis als Chance für Epilepsie-Patienten
Die Erfahrungen aus der Praxis zeigen: Medizinalcannabis kann bei Epilepsie nicht nur die Anfallshäufigkeit reduzieren, sondern auch die Lebensqualität, Beweglichkeit und Selbstständigkeit der Betroffenen deutlich verbessern. Im Vergleich zu Opioiden bietet Cannabis ein günstigeres Nebenwirkungsprofil, keine Organtoxizität und keine Gefahr der Überdosierung. Die Therapie sollte immer individuell, unter ärztlicher Begleitung und nach sorgfältiger Aufklärung erfolgen.
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Häufig gestellte Fragen
Ja, für bestimmte seltene schwere Epilepsieformen im Kindesalter ist ein CBD-Medikament zugelassen. Kinder ab zwei Jahren mit Dravet- oder Lennox-Gastaut-Syndrom können unter engmaschiger Überwachung Cannabidiol (Epidyolex®) erhalten.5 In anderen Fällen entscheidet der Arzt individuell über einen off-label Einsatz.
5 Suraev, A., Lintzeris, N., Stuart, J. et al. Composition and Use of Cannabis Extracts for Childhood Epilepsy in the Australian Community. Sci Rep8, 10154 (2018). https://doi.org/10.1038/s41598-018-28127-0
Es gibt einige Berichte von Betroffenen oder Eltern, die über weniger Anfälle dank CBD berichten. Die mediale Berichterstattung über spektakuläre Einzelfälle hat die Erwartungen erhöht. Man sollte solche Fallberichte aber mit Vorsicht betrachten, da es sich um subjektive Erfahrungen handelt.
Bei medizinischer Anwendung unter ärztlicher Aufsicht ist das Abhängigkeitsrisiko von Medizinalcannabis gering, da die Dosis und die Verschreibungsmenge sorgfältig von dem/der behandelnden Ärzt:in überwacht werden.
Die häufigsten Nebenwirkungen sind u. a. anfängliche Müdigkeit, Schwindel oder trockener Mund.4 Die meisten Nebenwirkungen treten zu Beginn der Therapie auf und lassen mit der Zeit nach. Durch eine ärztliche Begleitung und individuelle Dosierung können die Nebenwirkungen minimiert werden. Bei Unsicherheiten sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin.
4 Bar-Lev Schleider L, Mechoulam R, Sikorin I, Naftali T, Novack V. Adherence, Safety, and Effectiveness of Medical Cannabis and Epidemiological Characteristics of the Patient Population: A Prospective Study. Front Med (Lausanne). 2022 Feb 9;9:827849. doi: 10.3389/fmed.2022.827849.